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Jordi Sabaté: «Pedimos asistencia 24 horas para evitar la muerte de los enfermos de ELA por obligación»

El activista, que padece ELA desde hace ocho años, recuerda que Pedro Sánchez le prometió en 2020 que ayudaría a los enfermos

Jordi Sabaté padece esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde hace ocho años. Hace tiempo que dejó atrás la esperanza de vida que suelen dar los médicos, entre tres años y un lustro, pero no se resigna. En su cuenta de Twitter, afirma sin ambages que no puede moverse, hablar, comer, beber ni respirar, pero sentencia: «Amo la vida». Ahora, es activista por los derechos de los enfermos de ELA y ‘youtuber’, y exige al Gobierno que permita la tramitación de la ley ELA y deje de bloquearla en el Congreso.

—El Congreso aprobó por unanimidad la toma en consideración de la ley ELA, pero casi un año después sigue bloqueada. ¿Qué le parece?

—Sinceramente, me parece una humillación. El 28 de febrero del 2020, Pedro Sánchez se comprometió conmigo públicamente y me prometió que ayudaría a los enfermos de ELA y a sus familias. Casi tres años después, no ha puesto en vigor nada.

—¿Por qué necesita España una ley?

—La principal reivindicación es poder tener el derecho a vivir libremente, sin que esa decisión no se vea condicionada por los recursos económicos que tenga cada enfermo de ELA. Pedimos asistencia de profesional sanitario a domicilio las 24 horas en etapas avanzadas de la enfermedad, como ya tienen otros países. Y así, poder evitar la muerte prematura por obligación como nos ocurre hoy en día.

—¿Confía en que lleguen a buen puerto los grupos de trabajo entre las asociaciones y el Gobierno?

—Confío plenamente en los grupos y en la asociación ConEla, pero desconfío plenamente de los responsables políticos. Espero poder confiar algún día, a día de hoy me lo están poniendo muy difícil.

—Dice que la esperanza de vida de los enfermos de ELA depende de sus recursos económicos, ¿por qué?

—Muy fácil, el 96% de los enfermos de ELA no puede afrontar el coste de la enfermedad. Si el 100% pudiera afrontar el coste de la enfermedad, por supuesto que aumentaría la esperanza de vida y no nos veríamos obligados a morir antes de tiempo empujándonos a la eutanasia como una opción.

—¿Cree que la ley ELA será una realidad esta legislatura?

—No lo creo, lo deseo. Pero pase lo que pase, seguiremos luchando por el derecho a la vida.

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